Über mich

Auf meiner Webseite berichte aus und über mein Leben mit der Krankheit Morbus Bechterew. In meinem Fall begann sie im Alter von 13 Jahren, ich hatte tief sitzende Schmerzen in der rechten Hüfte, gleich einer Zerrung. Sie waren nach drei Tagen wieder verschwunden, also dachte sich niemand etwas ernsthaftes dabei. Meine Mutter machte eine Notiz, aber das war es dann auch. Als der Schmerz wiederkehrte, waren die Fragezeichen groß. Und der Schmerz verschwand auch wieder – und kam wieder, in der anderen Hüfte, er wurde stärker, blieben länger, und war nach ein paar Tagen von selbst wieder verschwunden. Im Rückblick der klassische chronisch fortschreitende Verlauf von Morbus Bechterew. Bis ins Alter von 21 Jahren sollte die Krankheit unbenannt bleiben, und sie hinterließ schon deutliche Spuren.

Mit zunehmenden Symptomen und einem zurück bleibenden „Grundlevel“ an Beschwerden hatte ich mein Leben als Student und Mensch, der seinen Platz im Leben sucht und erobert, relativ gut im Griff. Ich kletterte viel, Bewegung tat mir sehr gut.

Im Alter von 21 Jahren kam dann die endgültige Diagnose, denn es war klar, dass hier etwas einfach nicht stimmen konnte. Selbst der Weg vom Verdacht zur endgültigen Diagnose war kein leichter, es war ein halbjähriger Marathon von Arzt zu Arzt, jeder mit einer anderen Meinung. Der eine Arzt sagt ja, der andere nein, der nächste vielleicht. An Ende stand die Diagnose fest: Morbus Bechterew. Unheilbar. Bis das der Tod uns scheidet.

Der durchschnittliche Bechterew-Patient benötigt 7 Jahre von den ersten Beschwerden bis zur Diagnose. Mit 8 Jahren war ich also keinesfalls ein Sonderfall, sondern eher die Regel. Zur Entschuldigung der Ärzte muss ich anführen, dass die Krankheit im Anfangsstadium nur schwer zu diagnostizieren ist. In bildgebenden Verfahren wie Röntgen oder MRT sieht man wenig Anzeichen, die jedoch vieldeutig sein können. Dazu kommt noch die schubartige Charakteristik von Morbus Bechterew, die zwischen gar keinen Symptomen und enormen Schmerzen und Bewegungseinschränkungen hin und her schwenken kann. Eine Untersuchung bei geringen Beschwerden gänzlich anders ausfallen, als in einem Entzündungsschub. Und sicherlich will kein Arzt rein aus Verdacht einem Patienten eine schwere Diagnose, wie Morbus Bechterew nur einmal eine ist, ausstellen.

In meinem weiteren Verlauf ging es bis in das Alter von 25 Jahren weiter bergab bis ich schließlich nur noch mit Krücken laufen konnte und der Rollstuhl war realistisch gesprochen nicht mehr weit weg. Mein Chemie-Studium musste ich aufgeben und mein Leben änderte sich komplett. In der darauf folgenden Zeit wendete sich das Blatt und seid dem 25. Lebensjahr ging es konstant bergauf. Die Schmerzen und Schübe sind verschwunden, die Krücken konnte ich nach 2 Jahren zur Seite stellen und ich arbeite konstant daran, mir soviel Unabhängigkeit und Freiheit in meinem Leben zu erobern. Genau das wird auf dieser Webseite mit Videos bis zurück in das Jahr 2011 in unregelmäßigen Abständen dokumentiert. Beruflich bin ich inzwischen Webmaster und Systemadministrator, was mir im Bezug auf Zeiteinteilung und Arbeitsort sehr große Freiheiten einräumt (Digitalnomade), ohne die mein Leben so nicht möglich wäre. Weitere Details zu diesem Arbeitsmodell habe ich auf meinem Nerd-Blog zusammengeschrieben

An alle Menschen, die an Morbus Bechterew oder auch einer ganz anderen Krankheit leiden: Kopf hoch! 😉