Unheilbar, bis das der Tod uns scheidet. Ein Urteil, dass unfassbar tief einschlägt.

Ich bin auch in einem schwarzen Loch versunken, was genau in mir passierte, kann ich jetzt nicht mehr in Worte fassen. Eines weiß ich jedoch: Ich habe nie wirklich an die Unheilbarkeit geglaubt.

War es Trotz, Arroganz, Verzweiflung? Eines war ganz sicher pure Logik: Der Begriff der Unheilbarkeit an sich hat mich gestört. So suggeriert er absolutistisch, dass die Krankheit niemals heilbar ist, obwohl man noch nicht einmal die Ursache davon verstanden hat! Vergleichbar ist diese Haltung mit der damaligen Annahme, die Erde sei eine Scheibe – ohne zu wissen, wie der „Rand“ wirklich beschaffen ist, das heißt einfach nachgesehen zu haben. Es war eine fest zementierte Annahme, die aber nur aus mangelndem Wissen und Erkenntnis resultierte.

Präzise wäre zu sagen, wir wissen momentan nicht, wie und ob man es heilen kann. Wer die Ursache nicht verstanden hat, kann auch die Heilung nicht verstehen.

Soweit meine erste Idee zu Beginn – der Alltag wurde trotzdem schwarz und grau. Ich ging in die Universität, aber es war nur noch ein antriebsloses „funktionieren“, kein wirklicher Spaß. Wer stellt jemanden mit so einer Krankheit überhaupt ein? Macht das überhaupt Sinn noch weiter zu studieren? Werde ich jemals eine Partnerin finden? Wie sieht mein Leben in 10 Jahren aus? Wird mich die Krankheit in die Knie zwingen? Zu was sie in der Lage ist, wusste ich Dank Ärzten und Internet nur zu gut …

Zuerst habe ich einfach versucht, mich vor der Diagnose zu verstecken und die Sache zu ignorieren. Ich habe so wenig Leuten wie möglich meine Diagnose mitgeteilt, selbst nahe Familienmitglieder wurden jahrelang in Unkenntnis gehalten. Ich glaube es ist die natürlichste Reaktion der Welt, vor einer solchen Krankheit weg zu laufen, ich habe sie schließlich nicht gewollt oder „bestellt“! Morbus Bechterew hat nur die unangenehme Eigenschaft, dass man irgendwann nicht mehr so gut laufen kann, insofern wurde ich im wahrsten Sinne des Wortes von der Realität eingeholt und ich musste mich der Sache stellen. Also wurde ich gezwungen meine Taktik ändern – zugegeben, meine vorherige Haltung führte mich selbst auch nicht weiter. Es war wie eine Art Schaukelstuhl, in dem ich mich bewegte, aber vorwärts kam ich damit nicht …

Grundsätzlich glaube ich, dass man mit jammern, hadern und verstecken nachhaltig keine Probleme lösen kann.

Letztendlich wurde ich aber durch den Schmerz und den Krankheitsverlauf dazu gezwungen, mich zu ändern. Aus eigenem Antrieb und freiwillig hätte ich nicht gleich diese Kehrtwende vollzogen. Schließlich geht damit ein starker innerer Wandel einher: Ich muss mir selbst meine Probleme eingestehen, äußerlich und innerlich. Dieser Schritt erfordert großen Mut, sich die eigene Schwäche, Probleme und Unzulänglichkeiten einzugestehen – auch wenn sie von außen für meine Mitmenschen vielleicht schon längst offensichtlich sind. Der Schmerz war mir ein stetiger Antrieb mit einer ganz simplen Botschaft: „Mach etwas daraus“. Der Schmerz schlief nie, machte nie Urlaub und war (ja, war!) ein treuer Begleiter in meinem Leben.

Klettern war meine Gymnastik, Endorphin und Adrenalin meine Schmerzmittel. Auch ich stand vor der Entscheidung, welchen Behandlungsweg ich gehen würde. Medikamente ja oder nein? Wenn ja, welche? Diese Entscheidung ist zutiefst persönlich und war für mich eine reine Nutzen – Risiko Abwägung. Der Nutzen der schulmedizinischen Behandlungsmethoden erschien mir begrenzt, genauso wie die begrenzte Sichtweise der „Unheilbarkeit“ der Krankheit. Mein naturwissenschaftliches Verständnis hat mir vor allem eines eingeprägt: Respekt vor dem, was die Natur geschaffen hat. Ohne Verständnis der vollen Zusammenhänge Ursache–Wirkungsketten im Körper zu unterbrechen oder zu manipulieren erschien mir nicht als nachhaltige und weise Herangehensweise, zumal die Tendenz so oder so in Richtung „schlecht“ wies. In meinen Augen hatte ich nichts zu verlieren, sondern nur die Wahl zwischen „schlecht“, „auch schlecht“ und „anders schlecht“.

Gefühlt nichts verlieren zu können hat mich frei gemacht – frei, Entscheidungen zu treffen und Wege zu gehen, die anders sind. Anders als das, was andere Menschen als „normal“ bezeichnen. Auch bin ich von meiner inneren Art her eher der Pionier, Forscher und Entdecker, der immer eigene Wege gehen muss und sich auf ausgetretenen Pfaden der Masse nur bedingt „wohl“ fühlt. Ich hatte für mich den Entschluss gefasst, die Sache „anders“ anzupacken, da mir persönlich das Bild, was die Mediziner zeichneten, nicht wirklich rund erschien. Mir war bewusst, dass meine Entscheidung durchaus riskant ist und schwerwiegende Folgen für mich persönlich nach sich ziehen kann. Mein Leben war es mir aber wert, genau dieses Risiko einzugehen und zu probieren, ob es auch andere Wege gibt …

Nächstes Kapitel: Das (un)menschlich Umfeld

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